Bazı Lizozomal Depo Hastalıkları

MPS Tip 1  Hurler

MPS Tip 1 Hurler

MPS Tip 2  Hunter

MPS Tip 2 Hunter

MPS Tip 3  Sanfilippo

MPS Tip 3 Sanfilippo

MPS Tip 4  Morquio

MPS Tip 4 Morquio

MPS Tip 6  Maroteaux -Lamy

MPS Tip 6 Maroteaux -Lamy

Pompe

Pompe

Gaucher

Gaucher

Fabry

Fabry


Öykülerimiz

ZEYNEP VE ZEHRA GEZER KARDEŞLER.

2 Mayıs 2015 günü MpsLh Derneği başkanı tarafından bana mesaj geldi.” Zeynep seninle konuşmak istiyorum, bir teklifte bulunacağım.” dedi .”Eğer yapabileceğim birşeyse elbette sizin için yaparım.” dedim. “Zeynep Dr.FatihEzgütarafından bize derneğinizde kendini anlatabilecek hasta üyeniz var mı?diye soruldu. İlk aklımıza siz Zeynep ve Zehra kardeşler geldi.” dedi. Elbette bu bizim için kolay bir işti. Fatih hocadan bana telefon geleceğini, benimle sözlü olarak konuşmak istediğini söyledi. Bende “seve seve” dedim. Fatih hoca beni telefonla aradı. 2 saate yakın konuştuk. Bana uluslararası bir toplantıda konuşma teklifinde bulundu. Konuşmamın yazılı olarak kendisine göndermemi istedi . Konuşmayı yazılı olarak gönderdim. Okuduktan sonra beni aradı ve tebrik etti. “Bunu beklemiyordum Zeynep. Bir çok üniversite mezunu bile böyle bir konuşma hazırlayamaz.”dedi.” Bana öyle mi diyorsunuz hocam? Zaten bana diplomasız avukat derler.”dedim. “Ama isterdim bir diplomamın olmasını…” dedim. 7 haziran 2015 günü geldi. Benim oturduğum adrese araç göndermişlerdi . Bizi toplantının yapılacağı otele götürdüler. “Bizim dernekten kimse var mi?” diye sorduğumda kimsenin davet edilmediğini söylemişlerdi.

Devamı...

MPS Farkındalık Günü

MPS Farkındalık Günü

Hasta Toplantılarımız

Hasta Toplantılarımız

 
 

Galeri

Bültenlerimiz

Aralık 2016

Aralık 2016

Aralık 2015

Aralık 2015

Eylül 2014

Eylül 2014

Mart 2012

Mart 2012

Temmuz Eylül 2011

Temmuz Eylül 2011

Aralık 2010

Aralık 2010

Kasım 2012

Kasım 2012

Dünya Dernekleri

Dünya Dernekleri

Linkler

Linkler