Derneğimiz
Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneğimiz 6 Mayıs 2009 tarihinde kurulmuştur. Derneğimiz, MPS ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları ile ilgili kişilerin ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim, vb.
Bizden Haberler
Şubat ayının son günü "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" olarak kabul edilmiştir. Bu sene ise 29 Şubat da kutlanmıştır. Bu anlamlı günde nadir hastalıklara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak için çeşitli etkinlikler yapılır. EROUDİS'in( Avrupa Nadir Hastalıklar Platformu 2015 yılında ki sloganı "EL ELE GÜNBEGÜN" idi. Bu yıl ise "SESİMİZİ DUYUN VE BİZE KATILIN" dedik.
Öykülerimiz
2 Mayıs 2015 günü MpsLh Derneği başkanı tarafından bana mesaj geldi.” Zeynep seninle konuşmak istiyorum, bir teklifte bulunacağım.” dedi .”Eğer yapabileceğim birşeyse elbette sizin için yaparım.” dedim. “Zeynep Dr.FatihEzgütarafından bize derneğinizde kendini anlatabilecek hasta üyeniz var mı?diye soruldu.
Nadir Hastalıklar Günü
Şubat ayının son günü "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" olarak kabul edilmiştir. Bu sene ise 29 Şubat da kutlanmıştır. Bu anlamlı günde nadir hastalıklara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak için çeşitli etkinlikler yapılır. EROUDİS'in( Avrupa Nadir Hastalıklar Platformu 2015 yılında ki sloganı "EL ELE GÜNBEGÜN" idi. Bu yıl ise "SESİMİZİ DUYUN VE BİZE KATILIN" dedik.
Hasta Toplantılarımız
Çukurova Üniversitesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı ile birlikte bu yıl 3. sünü gerçekleştirdiğimiz hasta ve hasta yakını bilgilendirme toplantımıza değerli katkılarından dolayı sayın prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan hocamıza ve değerli hekimlerimize, ailelerimiz adına teşekkür ederiz.
MPS Farkındalık Günü
15 Mayıs tüm dünyada MPS farkındalık Günü olarak Kabul edilmiştir ve MPS dernekleri özel etkinliklerle toplumda farkındalık yaratmaya çalışırlar.
MPS Nedir?
Mukopolisakkaridoz nedir?
Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar.
Galeri
Bültenlerimiz
