Derneğimiz
Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneğimiz 6 Mayıs 2009 tarihinde kurulmuştur. Derneğimiz, MPS ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları ile ilgili kişilerin ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim, vb.
Bizden Haberler
Şubat ayının son günü "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" olarak kabul edilmiştir. Bu sene ise 29 Şubat da kutlanmıştır. Bu anlamlı günde nadir hastalıklara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak için çeşitli etkinlikler yapılır. EROUDİS'in( Avrupa Nadir Hastalıklar Platformu 2015 yılında ki sloganı "EL ELE GÜNBEGÜN" idi. Bu yıl ise "SESİMİZİ DUYUN VE BİZE KATILIN" dedik.
MPS Nedir?
Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar
Öykülerimiz
ZEYNEP VE ZEHRA GEZER KARDEŞLER.
2 Mayıs 2015 günü MpsLh Derneği başkanı tarafından bana mesaj geldi.” Zeynep seninle konuşmak istiyorum, bir teklifte bulunacağım.” dedi .”Eğer yapabileceğim birşeyse elbette sizin için yaparım.” dedim. “Zeynep Dr.FatihEzgütarafından bize derneğinizde kendini anlatabilecek hasta üyeniz var mı?diye soruldu. İlk aklımıza siz Zeynep ve Zehra kardeşler geldi.” dedi. Elbette bu bizim için kolay bir işti. Fatih hocadan bana telefon geleceğini, benimle sözlü olarak konuşmak istediğini söyledi. Bende “seve seve” dedim. Fatih hoca beni telefonla aradı. 2 saate yakın konuştuk. Bana uluslararası bir toplantıda konuşma teklifinde bulundu. Konuşmamın yazılı olarak kendisine göndermemi istedi . Konuşmayı yazılı olarak gönderdim. Okuduktan sonra beni aradı ve tebrik etti. “Bunu beklemiyordum Zeynep. Bir çok üniversite mezunu bile böyle bir konuşma hazırlayamaz.”dedi.” Bana öyle mi diyorsunuz hocam? Zaten bana diplomasız avukat derler.”dedim. “Ama isterdim bir diplomamın olmasını…” dedim. 7 haziran 2015 günü geldi. Benim oturduğum adrese araç göndermişlerdi . Bizi toplantının yapılacağı otele götürdüler. “Bizim dernekten kimse var mi?” diye sorduğumda kimsenin davet edilmediğini söylemişlerdi.
