NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ 2018

Bu yıl Nadir Hastalılar Günü’nde bir çok etkinliğe katıldık ve basında sesimizin daha çok duyulmasını sağladık. Beykoz Üniversitesi’ndeki etkinlikte Başkanımız Muteber Eroğlu; Bezmialem Üniversitesi’ndeki etkinlikte Yönetim Kurulu Üyemiz Ayfer Ergüzel nadir hastalıklar hakkında konuşma yaptılar ve derneğimizin faaliyetleriyle ilgili bilgi verdiler. Acıbadem Üniversitesi’nde düzenlenen Nadir Hastalıklar Paneli’e derneğimizi temsilen Başkanımız Muteber Eroğlu ve Psikoloğumuz Fürüzan Eroğlu katıldılar. Nadir Hastalıklar Günü için düzenlenen etkinlikler her yıl bir öncekinden daha çok sayıda yerde gerçekleştirilmekte ve her yıl katılımcı sayısı da artmakta. Özellikle üniversitelerin konuya ilgilerinin artmasıyla, toplumda nadir hastalıklarla ilgili bilinçlenmenin arttığını görülmekte. Yapılan etkinliklerin yazılı ve görsel basında yankı bulmuş olması, hepimiz için sevindirici bir gelişmedir.

NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR SEMPOZYUMU-2017

Acıbadem Üniversitesi, İstanbul Üniversitesi, Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü, ORPHANET- Türkiye işbirliği ile 23-24 Mart 2017 tarihleri arasında 2. Uluslararası Katılımlı “Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu “Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Morfoloji Yerleşkesinde gerçekleştirildi. “ NADİR AMA EŞİT” temasıyla yola çıkılan sempozyuma hasta dernekleri temsilcileri, ilaç endüstrisi temsilcileri, Sağlık bakanlığı, Teb ve S.G.K’ dan ilgili kurum temsilcileri, hekimler ve araştırma görevlileri katıldı. Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar konusunda toplumsal farkındalığın, bilginin ve uygulanabilirliliğin artması, mevcut durumun iyileştirilmesi ve eksikliklerin giderilmesi konularında çözüm önerileri üzerine sunumlar ve konuşmalar yapıldı. Dernek olarak biz de yaşadığımız sorunları ve beklentilerimizi dile getirdik. Verimli ve faydalı bir sempozyum oldu. Davetleri için sempozyum düzenleme kuruluna teşekkür ederiz.

28 - 29 Şubat 2017  Nadir Hastalıklar Günü

"28-29 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü" etkinliklerinde geçen yıl olduğu gibi bu yılda Medeniyet Üniversitesi tıp fakültesi öğrencileri ve sivil toplum kuruluşlarıyla birlikteydik. İstanbul'da gerçekleştirilen açık alan etkinliklerine yoğun bir katılım oldu. Üsküdar ve Beşiktaş'ta eş zamanlı olarak gökyüzüne renkli balonlarlar uçurduk. Her bir balon nadir hastalıklarda yeni tedaviler için umut olsun dedik... Nadir hastalıklara dikkat çekmek için bilgilendirici broşürler dağıttık. Yoğun ilginin olduğu etkinlikler bizlere gelecek için umut oldu. Artık biliyoruz ki" NADİRİZ AMA YALNIZ DEĞİLİZ"... Etkinlikler kapsamında ,Medeniyet Üniversitesi Nadir Hastalıklar Araştırma Kulübü ve derneğimizle birlikte diğer hasta deneklerinin sponsorluğunda "Nadir Hastalıklar Size Ne İfade Ediyor "konu başlıklı çocuk gözünden nadir hastalıklar resim yarışması düzenlendi. Hastalarımızdan ressam Ayşe Nihan Uğuz da yarışmaya juri üyeliği yaparak destek oldu. Çocuklar arasında farkındalık yaratmak adına yapılan bu anlamlı proje için Medeniyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Nadir Hastalıklar Araştırma Kulübü öğrencilerine ve öğrencilerini bu alana yönlendirip onlara önderlik yapan Sayın Oktay Kaplan hocamıza mps lh derneği adına teşekkür ederiz.
4
fark1
fark1
2
 
 
"Nadir Hastalıkların Sesini Duyurmak İçin Bize Katılın" sloganı ile 27-28 Şubat 2017 tarihleri arasında Bezmialem Vakıf Üniversitesi tarafından V. Dünya Nadir hastalıklar Günü sempozyumu düzenlendi. MPS LH Derneği olarak davet edildiğimiz sempozyumda,dernek başkanımız Muteber Eroğlu "Hasta yakını ve STK gözüyle nadir bir hastalıkla yaşamak ve mücadele etmek" konu başlıklı sunum yaptı. Nazik davetleri için, Sempozyum Düzenleme Komitesine teşekkür ederiz.
 
 
Nadir hastalıklar alanında araştırma ve geliştirme çalışmaları yapan firmaların kendi bünyelerinde yaptıkları 28-29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü farkındalık etkinliklerine hasta ve hasta yakını olarak yaşadıklarımızı ve dernek faaliyetlerini anlatmak için katıldık.
 
 

28 - 29 Şubat 2016  Nadir Hastalıklar Günü

Şubat ayının son günü "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" olarak kabul edilmiştir. Bu sene ise 29 Şubat da kutlanmıştır. Bu anlamlı günde nadir hastalıklara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık oluşturmak için çeşitli etkinlikler yapılır. EROUDİS'in( Avrupa Nadir Hastalıklar Platformu  2015 yılında ki sloganı "EL ELE GÜNBEGÜN" idi. Bu yıl ise "SESİMİZİ DUYUN VE BİZE KATILIN" dedik. Dernek olarak bizlerde "BİZE KATILIN" mesajını yaymak ve nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla bir çok etkinlik düzenledik. Acıbadem Atakent hastanesinde çocuklarımızın ve gençlerimizin eserlerini sergiledik. Çok renkli geçen sergimiz ile sesimizi duyurduk. Acıbadem Hastanesi'ne ve gönüllü yardımcılarımıza ve Tıp öğrencisi Bekir Berke Artukoğlu'na destekleri için teşekkür ederiz. 020021019
28 Şubat Pazar günü,İstiklal caddesinde Medeniyet Üniversitesi ve hasta derneklerinin ortaklaşa düzenlediği " NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ" farkındalık etkinliği amacına ulaşarak çok ses getirdi. Tıp öğrencisi gençler, hasta dernekleri temsilcileri ve gönüllülerimizle birlikte gün boyu broşürler dağıttık. Balonlarla ve pankartlarla cıvıl cıvıl bir ortam oluştu. İstanbul'un en hareketli caddesin de ki insanlarla fotoğraflar çektirdik ve farkındalığa katkı için kendi sosyal medya hesaplarında yayınlamalarını rica ettik. Medyanın da yoğun ilgisini çeken etkinliğimiz bir çok televizyon kanalında yayınlandı. Tek yürek olarak hep birlikte " BİZE KATILIN" sloganını tekrarlayarak etkinliğimizi tamamladık.
 
Diğer bir etkinliğimizi de bir plaza da gerçekleştirdik. Sabah plaza da bulunan ofislerine gelenleri kapıda karşıladık ve Nadir Hastalıklar Günü için hazırladığımız broşürleri dağıttık. Ses duyurmayı amaçlayan ve bu senenin sembolü olan alkış ritüelini gerçekleştirdik.

28 Şubat 2015 Dünya Nadir Hastalıklar Günü..

Bezmialem Vakıf Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi tarafından bu yıl ikincisi düzenlenen Dünya  Nadir hastalıklar Günü sempozyumuna konuşmacı olarak davet edildik. Sempozyumda değerli hocalarımız tarafından sunumlar yapıldı. Nadir hastalık olgu örnekleri, nadir hastalıklarda yaşanılan tanı güçlükleri, tanı ve tedavi sonrası dönemi, nadir hastalıklarda özel eğitim konuları aktarıldı. Derneğimiz adına Yön.Kur.Baş.Yrd.mız Muteber Eroğlu "Nadir Hastalıkla Yaşamak" konulu sunumuyla bir anne olarak MPS hastası çocuğu için verdiği mücadeleyi ve nadir bir hastalıkla yaşamak zorunda olan ailelerin yaşadığı zorlukları katılımcılarla paylaştı. Bu güzel organizasyon için değerli hocalarımız Prof. Dr. Ahmet Belce ve Yard. Doç. Dr. Gözde Yeşil'e teşekkürlerimizi sunuyoruz.  28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü için diğer hasta dernekleri ile birlikte yaptığımız basın duyurusunda da belirttiğimiz gibi,  "Hastalıklar yetim/ nadir olsa bile hastalar ve aileleri yetim değildir" Avrupa'da slogan önceki yıllarda  "sınırları kaldıralım"  idi. Şimdi ise ‘’El Ele & Günbegün’’ olduğundan biz de Türkiye'deki nadir ve yetim hastalıklar  ve hasta derneklerinin temsilcileri  olarak bu özel ve anlamlı günde el ele ve gün be gün içimizdeki sınırları kaldıracağımızı ve toplumdan da artık bizlere uzanan yardım ellerini görmek istediğimizi anlatan mesajımızı paylaştık.