| 1. ULUSAL NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR SEMPOZYUMU 25-27 Kasım 2011 |
|
Ülkemizde Nadir Hastalıkların Tanı ve Tedavisindeki Zorluklar ve Sorunlar, ‘Biz’ Bunları Aşmak İçin Ne Yapabiliriz?
MPSLHD Olarak Sorunlarımız ve Kat Ettiğimiz Yol
Değerli konuklar,
Burada Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği’ni temsilen bulunuyorum. Derneğimiz 2 yıllık bir maziye sahip. İki yıl önce bir grup hasta ile hasta çocuklarına bakmanın sıkıntılarıyla uğraşan anne ve babalar bir araya gelerek derneği kurdular. Bu dernek bir sivil toplum kuruluşudur.
devamı için tıklayınız
|
| 15 Kasım 2011'de Diyarbakır'daydık. |
|
15 Kasım 2011'de Diyarbakır'daydık. Hasta ve yakınlarının sorunlarını paylaştık. Katkılarından dolayı sayın hocalarımız Ahmet Yaramış ve Mehmet Nuri Özbek'e, Diyarbakır İl Sağlık Müdürümüze ve Diyarbakır Sosyal Hizmetlerden yetkili arkadaşlara ve katılan tüm dost ailelere, canla başla bu etkinlikte bize yardım eden sıcacık insanlar Giyasettin Güneş ve ailesine çok teşekkür ederiz.
devamı için tıklayınız
|
| 2. Pediatrik Rehabilitasyon Kongresi'ndeydik. |
|
7-9 Ekim 2011
devamı için tıklayınız
|
| 22-23 Eylül Uluslararası Uzak Doğu MPS Toplantısı, Tayvan |
|
22-23 Eylül tarihlerinde Tayvan da gerçekleştirilen Uluslararası Uzak Doğu MPS Toplantısına
MPS LH Derneği Türkiye adına katıldım. Bir kez daha anladım ki dünyanın neresinde olursa olsun MPS li ailelerin sorunları hep aynı. Bu toplantıdan aldığım bazı notları sizlerle paylaşmak istiyorum.
devamı için tıklayınız
|
| 15 Mayıs Dünya MPS yi Tanıtma Günü Etkinliğimiz |
|
15 Mayıs MPS Hastalığının Tanıtım Günü olarak kabul edilmiş olup, gelişmiş ülkelerde bu günde birçok etkinlikler yapılmaktadır.
Bu kez biz de bir ilke imza attık. İstanbul İspirtohane Kültür Merkezinde MPS hastaları, yakınları ve bizlerden desteklerini esirgemeyen dostlarımız 15 Mayıs'ta bir araya geldik.Güzel ve anlamlı bir gün idi.Etkinliğin ilk kez yapılmasının yanı sıra bir başka özelliği daha vardı.Bu günü bizim çocuklarımız gençlerimiz hazırladı.Çağlar Gökmen'in hazırladığı hastalığı tanıtım videoları izlenirken, Faruk Eroğlu da programın sunumunu gerçekleştirdi.Talip Ay'ın güzel sesi ile söylediği türküler, içimize işledi ve katılımcıları çok duygulandırdı.
devamı için tıklayınız
|
| Uluslararası Katılımlı XI. Metabolik Hastalıklar ve Beslenme Kongresindeydik |
|
14-16 Nisan'da Çeşme'de yapılan Uluslararası Katılımlı XI. Metabolik Hastalıklar ve Beslenme Kongresine katılarak stant açtık. Çok verimli olduğunu söylemek isterim.
devamı için tıklayınız
|
| 5 Mart Adana hasta ve yakınları toplantısı |
|
5 Mart 2011 tarihinde Adana Hekim Evinde hasta ve hasta yakınları ile bir araya geldik. Bu Derneğimizin bu yılki ilk hasta ve yakınları toplantısı idi. Dernek Yönetim Kurulu bizler böyle bir toplantıyı düzenlemenin çok büyük onurunu ve gururunu yaşadık.
devamı için tıklayınız
|
| 20 Ocak’ta Elazığ'daydık |
|
Elazığ Fırat Üniversitesi Öğretim üyelerinden Doç. Dr. Yaşar Doğan 20 Ocak 2011 tarihinde üniversitede Lizozomal Depo Hastalıklarıyla ilgili bir sunum yaptı. Meslektaşlarının hastalığın kendi branşlarını ilgilendiren konulardaki sorunları tartışıldı. Biz de bu toplantıda derneğimizi tanıttık. Kısa ve uzun vadede yapmak istediklerimizi ve bu hedeflere ulaşmakta hekimlerimizin katkılarının önemini paylaştık.
Yön. Kur. Üy. Ayfer Ergüzel
devamı için tıklayınız
|
| MPS IV hastalığı ile ilgili yeni bir klinik çalışma başlatıldı |
|
MPS IV hastalığı ile ilgili olarak Biomarin firmasının başlattığı klinik çalışma haberlerine ulaşmak için tıklayınız...
|
| Diyarbakır Aile Buluşmaları |
|
Merhaba,
15 Aralık 2010 Çarşamba günü derneğimizin bir üyesi ile Diyarbakır’a gittim. Amacımız oradaki doktorlar, hasta ve yakınları ile görüşmekti. Bizi dernek üyelerimizden hasta babası Gıyasettin Bey karşıladı. Bu vesileyle buradan kendisine ve sevgili eşi Hanife hanıma tekrar bize gösterdikleri yakınlıktan dolayı teşekkür ediyorum. Ayrıca diğer hasta ve ailelerine de bizimle görüşmeye geldikleri için teşekkürler...
devamı için tıklayınız
|
| 11.Uluslar arası 2010 MPS Sempozyomundaydık |
|
Merhaba,
11. Uluslararası 2010 MPS Sempozyomu Avustralya’nın Adelaide şehrinde yapıldı. Çok büyük bir organizasyondu. Dünya ülkelerinde konularında uzman doktorların, ilaç firma yetkililerinin, konuyla ilgili kuruluşların, derneklerin ve MPS’li ailelerin katıldığı bir toplantıydı...
devamı için tıklayınız
|
| MPS LH Derneği İzmir Pikniği |
|
23 Mayıs'ta İzmir grubumuzla piknik düzenledik. Bornova Homeros Vadisi' ndeki pikniğimize İstanbul da dahil olmak üzere çevre illerden katılanlar oldu. Bornova Belediyesi önünde buluşarak konvoy halinde etkinliğimizin yapılacağı restorana gittik. Açılış konuşmasından sonra Ege'ye has donatılmış masalarda kahvaltımızı yaptık, semaverlerden çaylarımızı içtik, fotoğraflar çektik, çocuklarımıza yüz boyaması yaptık. Yine çocuklarımız resimler yaparak annelerine hediye ettiler. Gitarlar çaldık… Şarkılar söyledik… Sorunlarımızı konuştuk...
devamı için tıklayınız
|
| II. Lizozomal Hastalıklar Kongresi |
|
29-30 Nisan tarihlerinde II. Lizozomal Hastalıklar kongresine katıldık. Kongrede stant açarak derneğimizi tanıttık.
Değişik hasta gruplarından doktorlarla, hastalarla ve ilgili firmaların temsilcileri ile tanıştık, konuştuk...
devamı için tıklayınız
|
| MPS Derneği İzmir üyeleri toplandı |
|
MPS’li çocuklar ve annelerinin bir araya geldiği toplantıda yaşanan sorunlar ve çözüm önerileri tartışıldı. Çocukların birbirleriyle geçirdiği hoş saatler ve oynadıkları oyunlar toplantıya neşe katarken anneler deneyimlerini paylaştı...
devamı için tıklayınız
|