ADANA AİLE TOPLANTISI

Çukurova Üniversitesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı ile birlikte bu yıl 3. sünü gerçekleştirdiğimiz hasta ve hasta yakını bilgilendirme toplantımıza değerli katkılarından dolayı sayın prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan hocamıza ve değerli hekimlerimize, ailelerimiz adına teşekkür ederiz. Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan
s1
s2
s3
s4
Prof.Dr.sibel Başaran Mps li hastalarda Fizik Tedavi ve rehabilitasyonu anlattı.
C1
c3
C2
Prof.Dr.Yasemin Güneş Mps li hastalarda Anestezi sorunlarını anlattı.
e1
e2
e3
Uzm.Dr. Derya Bulut Mps li hastalarda eklem bozukluklarından ve Enzim tedavisinden bahsetti.
w2
w3
w1
Dr. Sebile Kılavuz Mps de iskelet bulgularını anlattı.
q1
q2
Uzm.Dr.Deniz Kör den Mps de tanı ve belirtileri dinledik.
z1
z2
Doç.Dr.Derviş Mansuri Yılmaz Mps li hastalarda Hidrosefali ve Omirilik sorunlarını anlattı.
y1
y2
y3
y4
Doç.Dr.Muhammed Dağkıran Mps li hastalarda KBB sorunlarını anlattı
t1
t2

ANTALYA AİLE TOPLANTISI

IMG_3920
IMG_3918

KOCAELİ AİLE TOPLANTISI

IMG_3914
IMG_3915
IMG_3916

ANKARA AİLE TOPLANTISI

IMG_3889
IMG_3893
IMG_3892

Aile Sohbet Toplantıları

Değişik bölgelerde ve illerde, az sayıda hasta ve ailesiyle, bir masa etrafında toplanmak ve sorunlarını, taleplerini ve çözüm önerilerini, samimi bir ortamda tartışmak, sohbet etmek;  Hastalara ve ailelerine özellikle sorunlarla baş etme, hasta bir çocukla yaşama gibi konularda psikolojik destek vermek amacıyla düzenlenen Hasta Sohbet Toplantıları, 2015 yılında Kayseri, Konya, Ankara , Bursa ve İstanbul’da gerçekleştirildi.

Katılımcı ailelerin her biriyle konuşabilmek ve her birinin tartışmalara katılımını sağlamak için az sayıda ailesiyle gerçekleştirilen HST’na dernek yönetim kurulu üyeleriyle birlikte psikolog ve aile danışmanı Fürüzan Eroğlu da destek verdi ve toplantıları yönetti .  Toplantılar, bir yemek masası etrafında, birlikte yenen öğle yemeği ve sonrasında sohbetle devam etti.

Geçmiş yıllarda gerçekleştirilen ve bu yıl da devam edilecek olan geniş katılımlı Hasta Toplantıları’nda ( HT ) yöntem, konuşmacı hekimlerin ve dernek yöneticilerinin aktif, hastaların ve ailelerinin dinleyici olmalarıydı. HST’nın farkı, ailelerin de toplantılarda aktif olarak yer almalarıdır.

 

 

İZMİR Hasta Toplantısı

İzmir’deki hastalarımızı ve ailelerini davet ettiğimiz toplantı Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Metabolizma Bilim Dalı öğretim üyelerinin destekleriyle 13 Nisan 2014 tarihinde Ege Üniversitesi yerleşkesinde yer alan Anemon Otel’de yapıldı.İzmir merkezin yanı sıra çevre illerden de gelen ailelerle 100’ü aşkın katılımla toplantımızı gerçekleştirdik.

Prof. Dr Mahmut Çoker başta olmak üzere Dr.Hande Gazeteci, Dr Ece Çınar, Dr. Ayça Aykut ve Dr. Yasemin Şahan Özdemir toplantıda yaptıkları konuşmalarla hastalarımızı ve ailelerini bilgilendirdiler.

Konuşmalardan sonra hastalarımız ve aileleri, hekimlerimizle uzun süre sohbet etme imkanı buldular ve sorularının yanıtlarını aldılar. Destekleriyle toplantımızın yararlı geçmesini sağlayan hekimlerimizin bir kez daha yanımızda olduklarını görmekten mutluluk duyduk. Hepsine en içten teşekkürlerimizi sunuyoruz.

GAZİANTEP 9 KASIM 2014

9 Kasım 2014 tarihinde en güzel şehirlerimizden doğunun gözbebeği Gaziantep’te değerli hocalarımızın, hasta ve hasta yakınlarının katılımıyla, bilgilendirme ve kaynaştırma toplantımızı yaptık.

Toplantı yeri Gaziantep Çocuk Hastanesi’ydi. Metabolizma Bölümü Uz.Dr.Burcu Öztürk Hişmi’nin de çabalarıyla gerçekleştirilen bu toplantı saat 13:00 – 16:00 arası Gaziantep Çocuk Hastanesi Kongre Salonu’nda yapıldı. Toplantıya başta Gaziantep olmak üzere Urfa, Mardin, Batman, Malatya, Hatay, Adana, Elazığ’dan hasta ve hasta yakınları katıldı.  Derneğimizin hoş geldiniz konuşmasından sonra değerli hocalarımızdan Çocuk Metabolizma  Uz.Dr.Burcu Öztürk Hişmi, Lizozomal hastalıklar ve MPS’yi  tanıtarak, bu hastalıklarda ülkemizin nerede olduğunu, şu an uygulanan tedavileri ve hastaların hayat kalitesini arttırmak için yapılabilecek tedavi yöntemlerinden bahsetti.

Endokrinoloji ve metabolizma doktoru Prof.Dr.Mehmet Keskin’ de MPS ve benzeri hastalıklarda ilgili hekim ve branşlarını ve yan tedavileri anlattı.  Göğüs Hastalıkları doktoru Prof.Dr.Özlem Keskin MPS de yaşanılan solunum sıkıntılarını ve bunlarla mücadele etmenin yollarını anlattı.

Romatoloji  Uz. Dr. Hasan Kılıç MPS li hastalarda meydana gelen eklem sıkıntılarını dile getirerek yan tedaviler ve romatolojinin  önemini vurguladı.  Çocuk psikiyatristi Uz. Dr. Ali Bacanlı nadir hastalıklarla yaşamanın zorluklarından, bunun gerek hasta çocuklarımıza gerekse ailelerine getirdiği sıkıntılardan bunlarla nasıl baş edilebileceğinden bu çocuklarımıza psikiyatrinin hangi durumlarda, yardımcı olabileceğini anlattı.

Son olarak Sosyal Hizmetler Uzmanı Seyran Han engelli hakları, özellikle bakım ücreti, engelli maaşı, yol ücreti ve diğer yardımlarla ilgili bilgi verdi. Emeği geçen herkese, doktorlarımıza ve katılımcı ailelere teşekkür ederiz.  Verimli olduğuna inandığımız bu toplantı sırasında gönüllü gençlerimiz çeşitli aktivitelerle çocuklarımızı eğlendirdi.  Toplantının sonunda yiyecek, içecek ikramlarımızla aileler ağırlandı. Güzel sohbetler, tanışmalar ortak sorunların getirdiği sıcak yaklaşımlarla, aileler yalnız olmadıklarının bir kez daha farkına varıp memnuniyetlerini  dile getirdiler.  En kısa zamanda buluşma temellileri ile etkinliğimiz sona erdi.  Bu değerli buluşmada tüm doktorlarımıza, Gaziantep Çocuk Hastanesi Baş Hekimliği’ne, Kamu Hastaneleri Birliği’ne, Gaziantep Sosyal Hizmetler’e katkılarından dolayı teşekkürlerimizi sunarız.

008

 

 

 

 

 

 

 

 

 

14 NİSAN 2013 GÜNÜ

14 NİSAN 2013 GÜNÜ İZMİR’DE HASTA VE HASTA AİLELERİYLE BULUŞTUK, DERTLEŞTİK, BİR YÜREK OLDUK