MPS Çocukları İçin El Ele

Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneğimiz 6 Mayıs 2009 tarihinde kurulmuştur. Derneğimiz, MPS ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları ile ilgili kişilerin ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim, vb. hakkında yol göstermeyi ve bu konudaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamayı amaçlamaktadır. Kalıtsal nitelik taşıyan ve ender görülen MPS, mukopolisakkarid grubundaki maddelerin metabolizmasındaki bozukluklar sonucunda ortaya çıkan, idrarda mukopolisakkaridlerin saptandığı, organların büyük bölümünü etkileyen ve çeşitli tipleri bulunan bir hastalıklar grubudur. MPS türlerinin birbirine benzerliği olduğu gibi semptomların belirtileri ve ağırlığı kişiden kişiye farklılık gösterebilir. Araştırmalar devam ediyor. Her ne kadar şu anda MPS için tam bir iyileştirici tedavi bulunmamakla birlikte, büyük araştırmalar sonucu her geçen gün yeni gelişmeler olmaktadır. Taşıyıcı tespitinde ki gelişmeler, eksik enzimlerin enjeksiyon yolu ile verilmesi ve gen tedavisi olasılığının araştırılması gibi. Kemik iliği ve kordon kanı naklinde çok başarılı gelişmeler olmasıyla birlikte az sayıda kişi bu yüksek riskli işlemler için tedavi altına alınmıştır. Bu araştırmalar ve tedaviler yüksek maliyetli çalışmaların sonucudur. MPS’nin ender rastlanan hastalıklar grubunda olması maalesef dünya hükümetlerinin bu konudaki araştırmalara biraz mesafeli kalmasına neden olmaktadır. Bu nedenle hasta yakınlarına bu anlamda çok iş düşmektedir. Gelişmiş ülkelerin MPS Dernekleri maddi ve manevi anlamda yardımlaşma adına çok güzel organize olmuşlardır. Bizim de yakındaki hayalimiz bu konuda bize destek olmak isteyen tüm gönüllüleri bir araya getirebilmek ve her konuda paylaşım sağlayabilmektedir. Bunun başı ise öncelikle çevremizdekilere hastalığı tanıtmaktır.
Muteber EROĞLU Yön. Kur. Başkanı