15 MAYIS 2020 MPS FARKINDALIK GÜNÜ

Mukopolisakkaridoz hastalığına dikkat çekmek üzere 15 Mayıs, tüm dünyada MPS farkındalık Günü olarak kabul edilmiştir. Farkındalık günü kapsamında MPS LH Derneği olarak, Covid-19 pandemisi nedeniyle bu yıl etkinliğimizi, sosyal medya platformuna taşıdık. Bu kapsamda “#BENİ GÖREBİLİYOR MUSUN?” ve “#Bİ FARK ETSEN” kampanyalarını gerçekleştirdik. Hastalığımıza dikkat çekmek ve destek sağlamak üzere iki hafta boyunca sosyal medya hesaplarmızdan paylaşımlarda bulunduk.

CANLI YAYINLAR

MPS hasta ve hasta yakınlarının çok zorlu bir süreci yaşadığı koronavirüs günlerinde, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Genetik Bilim Dalı Başkanı, Çocuk Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fatih Süheyl Ezgü ile A’dan Z’ye ‘Mukopolisakkaridoz’u (MPS) konuştuk. Her yönüyle Mukopolisakkaridoz’u konuştuğumuz yayını kaçıranlar, https://bit.ly/2MkA9Bo bağlantısından izleyebilirler.

Farkındalık günü kapsamındaki bir diğer canlı yayın etkinliğimiz ise “Grup Gündoğarken ile MPS Sohbeti” oldu. Grup Gündoğarken’in, Mukopolisakkaridoz (MPS) farkındalığına destek verdiği yayına MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Ayfer Ergüzel de katılarak, MPS hastalığını, hasta ve hasta yakınlarının mukopolisakkaridozla mücadele sürecinde yaşadığı zorlukları anlattı. Yayını tekrar izlemek isteyenler, https://bit.ly/2AuxceQ bağlantısını tıklayabilir.

15 Mayıs kapsamındaki canlı yayınların sonuncusunda ise Sosyolog Nurdoğan Arkış, kendi facebook hesabından MPS LH Derneği’ne destek sağlamak amacıyla özel bir yayın yaptı. MPS LH Derneği Genel Sekreteri ve Yönetim Kurulu Üyesi Selçuk Kayan’ın da katılım sağladığı yayında, “Kaygı Yönetimi” konuşuldu. Yayına https://bit.ly/2XoCCBn bağlantısından ulaşabilirsiniz.


15 MAYIS 2016 MPS FARKINDALIK GÜNÜ

15 Mayıs tüm dünyada MPS farkındalık Günü olarak Kabul edilmiştir ve MPS dernekleri özel etkinliklerle toplumda farkındalık yaratmaya çalışırlar.

MPS LH Derneği de kurulduğu yıldan bu yana, her yıl bu özel günde çeşitli etkinliklerle bir yandan toplumu MPS hakkında bilinçlendirmeye ve farkındalığı artırmaya çalışırken bir yandan da hastalarımızı ve ailelerini bir araya getirerek dayanışmamızı güçlendirmektedir.Bu yıl 15 Mayıs Farkındalık günü nedeniyle Ataköy’deki Bakırköy Belediyesi İspirtohane Kültür Merkezi’nde düzenlenen etkinliğe İstanbul ve çevre illerden gelen hastalarımız ve aileleri bir kez daha sesimizi duyurmak ve beraberliğimizin gücünü göstermek fırsatını buldular.Dernek başkanımız Muteber Eroğlu’nun açılış konuşmasıyla başlayan bu yılki etkinliğimizin özel konukları da vardı. Eğitimci Polat Doğru, Psikolog Fürüzan Eroğlu, Grup Gündoğarken ve Belkıs Akkale.Polat Doğru ve Fürüzan Eroğlu konuşmalarıyla hastalarımızı ve ailelerini hastalıkla baş etmek, MPS ile birlikte yaşamak gibi konularda bilgilendirdiler.Grup Gündoğarken, sevilen şarkılarıyla günümüzü şenlendirirken MPS Farkındalık Günü’ne konuk olarak gelen Belkıs Akkale’nin de sahneye çıkmasıyla tüm izleyiciler coşkulu anlar yaşadılar. Grup Gündoğarken ile Belkıs Akkale’nin ilk kez birlikte sahnede olmaları, bu yılki MPS Farkındalık Günü’nü unutulmaz etkinliklerden biri olarak belleklere kaydetti.Hastalarımız, aileleri ve dernek yönetimi, eğlenceli saatlerden sonar İspirtohane’nin bahçesinde sohbet etme fırsatı buldular ve yeni etkinliklerde buluşmak dileği ve umuduyla vedalaştılar.

15 MAYIS 2015 MPS FARKINDALIK GÜNÜ

Her 15 Mayıs’ta dünyada bir çok ülkede MPS hastalığının  farkındalığını artırmak için etkinlikler yapılmaktadır.
Bizler de MPS LH Derneği olarak her yıl  Mayıs ayında ülkemizde farkındalık ve dayanışma adına etkinlikler düzenlemekteyiz.
Bu yıl yaptığımız etkinliğin MPS aileleri için ayrı bir önemi daha vardı. Uzun bir mücadele sonucunda MPS TİP IV A hastalarımız artık tedavilerine ulaşmışlardı.
Yaptığımız etkinlik, farkındalık ve dayanışmayı güçlendirirken ayrıca tam bir kutlamaya dönüştü.
İstanbul’da ki etkinliğimizi  bu yıl çok sayıda hasta ve hasta yakınının katılımı ile  Bakırköy  Botanik Park ta gerçekleştirdik.
Psikoloğumuz ” Özel Bir Çocukla Yaşamak” başlıklı sunumuyla katılımcı ailelerimize psikolojik destek verdi.
Hep birlikte yenilen güzel bir öğle yemeği ardından kutlama pastamızı  büyük bir coşkuyla kestik ve daha güzel günler için tuttuğumuz dileklerimizi, dilek fenerleri ve rengârenk balonlarla gökyüzüne yolladık.
Çocuklarımız, animasyon ekibi ile oyunlar oynarken biz aileler bol bol sohbet etme fırsatı bulduk ve
2016 yılında yeni bir farkındalık gününde buluşmak dileğiyle vedalaştık.
013014015016