Öykülerimiz

Alim’in Annesi Anlatıyor…anne

Mps hastalıgı ile tanısmam tıpkı nadir hastalıkları deneyimlemis diger anneler kadar çok sancılı ve acılı bir süreç. Yaklasık 9 yıldır içinden geçtigim bu sancılı süreci bu kısa yazıda tüm boyutu ile anlatmak zor olsa da elimden geldigince anahatlarını belirtmeye çalısacagım. Evlendikten sonra yaklasık on bir sene boyunca çocuk sahibi olamadım ve en sonunda tüm bebek yöntemi ile çocuk sahibi olduk. Oglum dogduktan sonra ilk iki sene her seyin yolunda gittigini düsünüyorduk. Nitekim düzenli olarak saglık kontrollerini yaptırdıgımız çocuk doktorumuz, bizim oglumuza dair bir takım kaygılarımıza, ısrarlı sorularımıza ragmen çocugumuzda her hangi bir sıkıntı olmadıgını dile getiriyorlardı. Bu durum bir taraftan bizi rahatlasa da öbür taraftan yasıtları ile karsılastırdıgımızda bir seylerin yolunda gitmedigine ikna olduk ve oglum üç buçuk yasında iken psikiyatris e gitmeye karar verdik. Bir süre boyunca psikiyatra devam ettik ve çocugumuza a tipik otizim teshisi kondu. Ayrıca bu dönemde oglumuz hem bademcik hem de geniz eti ameliyatı geçirmisti. Oglumuz Alim dört buçuk yasına geldiginde a tipik otizime yönelik egitime basladık. Bu egitim yaklasık bir buçuk sene sürdü. Bu bir buçuk sene içerisinde hem egitimcilerimizin söylemleri hem de bizim kendi düsüncelerimiz bu teshisin dogru olmadıgı yönündeydi. Daha sonra tavsiye üzerine çocuk Nöroloji doktoru Barıs Korkmaz’ın yanına gittik. Doktor bizi görür görmez oglumun fiziksel görünümünden hareketle genetik doktoru olan Beyhan Tüysüz’e yönlendirdi. Doktor Beyhan Tüysüz, gerekli tahlilleri yaptıktan 3 ay sonra yani 6 Nisan 2014 tarihinde tahlil sonuçlarımız geldi ve biz oglumuzun mps tip 3a (Sanfilipo) oldugunu ögrendik. Ilkin hastalık hakkında pek bir fikrimiz yoktu zira doktorlar da bizi yeteri kadar aydınlatmamıstı. Tam olarak nasıl bir hastalıkla, bizi ne tür sonuçların bekledigini kestiremiyorduk. Kendi imkanlarımız ile internet üzerinden hastalıga dair bilgi edindik ve MPS LH Dernegi’ne ulastık. Artık bu süreçten sonra yeni bir hayat bizi bekliyordu. Bu hastalıgı deneyimlemis diger ailelerle tanısıp onlara kafamızdaki sorularımızı, bizi nasıl bir hayatın bekledigini anlamaya çalıyorduk, öbür taraftan tıbbı gereklilikleri yerine getirmek adına Gazi Üniversitesi Fatih Hoca’ya ulastık.
Fakat aldıgımız cevap hep benzerdi, hastalıgı kabul etmek zorunda kaldık. Hastalıgı kabul ettikten sonra umudumuzu hiç yitirmedik ve çocugumuzun hayat kalitesini yükseltmek için elimizden gelen her türlü çabayı sarf ettik ve sarf etmeye devam ediyoruz. Hem egitim hayatına devam ediyoruz, hem haftada bir kere özel refksoloji tedavisine devam ediyoruz, hem de yaklasık üç yıldır bioenerji uzmanına gidiyoruz. Oglumuz Alim su anda 9 yasında. Yürümesi ve yemesi devam etmekte fakat konusma yetisini kaybetmis durumda. Tüm bu tedavi ve mücadele
sonucunda hastalıgın seyrini yavaslattıgımızı düsünüyoruz. Diger ailelere tavsiyem, bıkmadan, usanmadan çocuklarından ilgi ve alakayı eksik etmemeleridir.
Allah hepimize sabırlar versin.
Sevgiler
Sevda ARSLAN

 

Zeynep&Zehra Kardeşler

2 Mayıs 2015 günü MpsLh Derneği başkanı tarafından bana mesaj geldi.” Zeynep seninle konuşmak istiyorum, bir teklifte bulunacağım.” dedi .”Eğer yapabileceğim birşeyse elbette sizin için yaparım.” dedim. “Zeynep Dr.FatihEzgütarafından bize derneğinizde kendini anlatabilecek hasta üyeniz var mı?diye soruldu. İlk aklımıza siz Zeynep ve Zehra kardeşler geldi.” dedi. Elbette bu bizim için kolay bir işti. Fatih hocadan bana telefon geleceğini, benimle sözlü olarak konuşmak istediğini söyledi. Bende “seve seve” dedim. Fatih hoca beni telefonla aradı. 2 saate yakın konuştuk. Bana uluslararası bir toplantıda konuşma teklifinde bulundu. Konuşmamın yazılı olarak kendisine göndermemi istedi . Konuşmayı yazılı olarak gönderdim. Okuduktan sonra beni aradı ve tebrik etti. “Bunu beklemiyordum Zeynep. Bir çok üniversite mezunu bile böyle bir konuşma hazırlayamaz.”dedi.” Bana öyle mi diyorsunuz hocam? Zaten bana diplomasız avukat derler.”dedim. “Ama isterdim bir d012iplomamın olmasını…” dedim.
7 haziran 2015 günü geldi. Benim oturduğum adrese araç göndermişlerdi . Bizi toplantının yapılacağı otele götürdüler. “Bizim dernekten kimse var mi?” diye sorduğumda kimsenin davet edilmediğini söylemişlerdi. Annem , ben, Zehra, Türkmen ve arkadaşım Nesibe birde canım yeğenim Çınar Efe bize eşlik ettiler. Çok erken saatte gitmiştik. Bizi Seda hanım karşılayacaktı. Ama erken gittiğimiz için biz onu karşıladık. Seda hanım sıcak kanlı bir doktordu.Hemen kaynaştık. Bir süre sonra derneğimizden Ayfer teyzeyi orada gördük. Bu bizi mutlu etti. Ayfer teyze ve şimdiki dernek başkanımız Muteber Eroğlu’nunda geleceğini söyleyince, mutluluğuz bir kat daha artı. Elbette onlarla birlikte daha güçlü hissettim kendimi … Türk hekimleri ve kimyagerleriyle muhabbet güzeldi . Adeta birbirimizi yıllardır tanıyormuş gibi koyu sohbetler ettik. Artık toplantı salonuna gitme vakti gelmişti. Dünyanın birçok yerinden gelen bilim insanlarıyla birlikte olmak, onlara sunum yapmak vardı. Sıra bana geldi. Konuşmamı anlımın akıyla tamamlamıştım. Benim tercümanımda Fatih hocaydı. Konuşmamı dinleyenlerin yüzleri gülüyordu. Aynı dili bilmesek de yüzlerindeki samimiyet hoşlandıklarını gösteriyordu. Bana birkaç soru sordular. Sorulardan sonra ben yerime geçmeye hazırlanıyordum ama hiç beklemediğim bir sürprizle karşılaştım. Fatih hoca bana öyle bir sürpriz hazırlamıştı ki aklımın ucunda bile geçmezdi. Bize Uluslararası Hukuk Fakültesi mezunluğuna layık görmüştü. Onun gönlünde mezun olmuştuk. Bu bizim için büyük mutluluktu. Duygularımız karma karışık, toplantıya gelenler tek tek bizi tebrik ettiler. Artık bizde diplomalı bir işsizdik :).
Başta bu derneğin kurulmasında emeği olanlara, bizim de hayatta var olduğumuzu gösterdikleri için çok teşekkür ederim. Zor olan gücümüze güç olduğunuz için…

 

SÖYLEŞİ..

Herkese merhabalar,

Bu bültenimizde sizleri MPS IV hastası iki genç hanımefendiyle tanıştırmak istiyorum. Her anlamda birbirlerine destek olan, yaşadıkları zorluklara rağmen hayata güzel bakabilen ve hayatı dolu dolu yaşamaya çalışan iki güzel insan; Zeynep ve Zehra kardeşler.

Muteber Eroğlu: Merhaba. Bize kendinizi tanıtır mısınız?

Zeynep Gezer: Merhaba. Ben Zeynep Gezer. 27 yaşındayım. Soru sormayı, konuşmayı, kitap okumayı ve gezdirilmeyi (bunu kendim yapamadığım için) çok seviyorum.

M. E.: Zeynepciğim, bize biraz ailenden bahseder misin?

Zeynep: Dört kardeşiz; iki kız, bir erkek kardeşim var. Annem, babam ve iki kardeşimle yaşıyorum. Kız kardeşimin biri evli ve çok sevdiğim bir yeğenim var. Sevgi dolu, kocaman bir aileyiz.

M.E.: Hastalığının tanısını öğrenebilir miyiz?

Zeynep: Hastalığımın tanısı MPS IV-A. Benim yorumumla dört dörtlük A kalite.

M.E.: Zeynepciğim, hangi hastanede tanı aldın? Tanı aldığında kaç yaşındaydın?

Zeynep: İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Genetik Bölümü’nde hastalığımın tanısı kondu. O zaman 5 yaşındaydım.

M.E.: Ailenizde aynı hastalığı taşıyan başka biri var mı?

Zeynep: Evet. Kız kardeşim Zehra da aynı hastalığa sahip.

M.E.: Merhaba Zehra. Seni de kısaca tanıyabilir miyiz?

Zehra Gezer: Tabii ki. Merhaba, ben Zehra Gezer. Ailenin en küçük çocuğuyum. 17 yaşındayım.

M.E.: Tanı aldığında kaç yaşındaydın öğrenebilir miyiz?

Zehra: MPS IV-A tanısı bana 5 yaşında kondu.

M.E.: Zehracığım, şu anda herhangi bir tedavi görüyor musunuz?

Zehra: Hayır. Şu anda tedavi görmüyoruz. Ablamla beraber enzim tedavisinin başlamasını bekliyoruz.

M.E.: Eğitim hayatınıza devam edebildiniz mi?

Zeynep: Ben ilkokulu bitirdim. Hastalığımdan dolayı eğitimime devam edemedim. Ama kendimi geliştirmek adına elimden geleni yaptığıma inanıyorum.

Zehra: Ben ortaokulu bitirdim. Ben de daha sonra eğitimimi yarıda bırakmak zorunda kaldım.

M. E.: Bu hastalıkla mücadele ederken sizi en çok neler zorladı?

Zeynep: Ağrılarım beni biraz zorluyor. Bir de solunum problemim var. O da biraz sıkıntı yaratıyor. Onun dışında hayatımdan memnunum.

Zehra: Benim de ağrılarım oluyor. Zaman zaman solunum sıkıntısı da yaşıyorum. O nedenle bir an önce tedavimizin başlamasını bekliyoruz.

M. E.: Bize biraz neler yaptığınızı ve günlerinizi nasıl geçirdiğinizi anlatır mısınız?

Zeynep: Ben kitap okumayı çok seviyorum. Çok kitap okurum. Edebiyatla ve tarihle ilgileniyorum. Şiir yazıyorum. Müzik dinlemeyi çok seviyorum. Gezmeyi ve sosyal medya üzerinden arkadaşlarımla sohbet etmeyi çok seviyorum. En çok da kardeşim Zehra ile vakit geçirmekten keyif alıyorum.

Zehra: Ben televizyon seyretmeyi ve müzik dinlemeyi çok seviyorum. Resim yapmayı, internet üzerinden arkadaşlarımla sohbet etmeyi ve ablamla vakit geçirmeyi çok seviyorum. Bir de ablamın okuduğu kitapları dinlemekten bir hayli keyif alıyorum.

M. E.: Sizin gibi kronik hastalıklarla mücadele eden akranlarınıza ve küçüklerinize neler söylemek istersiniz?

Zeynep: Kendimi tohum olarak görüyorum. Kendimizi toprağa atıp büyütmezsek kimse bizim farkımıza varamaz. İnsanların bakışları beni hiç rahatsız etmiyor. İnsanlar merak ediyor, bakabilirler. Bunu normal karşılayabilirsek, yeteneklerimizin fiziksel görüntümüzle alakası olmadığını kavrayabilirsek, hem biz kırılmayız hem insanlarla rahat iletişim kurabiliriz. Yani kendimizi olduğumuz gibi kabul edip, farklı özelliklerimizle var olmayı bilmeliyiz.

Zehra: Ben televizyon seyretmeyi ve müzik dinlemeyi çok seviyorum. Resim yapmayı, internet üzerinden arkadaşlarımla sohbet etmeyi ve ablamla vakit geçirmeyi çok seviyorum. Bir de ablamın okuduğu kitapları dinlemekten bir hayli keyif alıyorum.

M. E.: Bize son olarak neler söylemek istersiniz?

Zeynep: Hayata nasıl bakarsan öyle görürsün. Ben hayata güzel bakıyorum, hayat da bana güzel yüzünü gösteriyor. Herkese de böyle yapmasını tavsiye ederim. Hayat her şeye rağmen yaşamaya değer.

Zehra: Benim bazen duygularımda inişler, çıkışlar olabiliyor. Ama ablam hep benim yanımda. O benim en büyük destekçim. Ben de hayata onun gibi bakmaya çalışıyorum. Tabii ailemizin diğer bireyleri de bizim her zaman yanımızda.

M. E.: Zeyneğciğim ve Zehracığım bu güzel sohbet için ikinize de çok teşekkür ediyorum. Ayrıca Zeynepciğim senin çok güzel şiirlerin olduğunu biliyorum. Bu şiirlerinden birini bizimle paylaşırsan çok mutlu oluruz.

Zehra: Bize bu fırsatı verdiğiniz için biz sizlere çok teşekkür ediyoruz.

Zeynep: Birçok şiirim var ama sizinle, kardeşimle ortak yazdığımız şiirimi severek paylaşırım.

İŞTE BİZİM ÖZGÜRLÜĞÜMÜZ

Bir kapı aralığı kadar,

İster hür olsun

İster esir,

İşte bizim özgürlüğümüz.

İşte özgürlük,

Üç beş saksı çiçeği,

Bir korkuluk ve

Sonsuz gökyüzü.

Gece, gündüz

Fark etmez.

Kimine göre özgürlük,

Bu değil

Ama bize göre

Özgürlük bu,

Özgürlük sadece

Dışarıda değil.

Düşünce ve dilde

Ama kimse

Bilmez veya

Anlamaz özgürlüğü.

Razı olmalısın,

Sevgi için,

Barış için,

Kardeşlik için bile,

Bir kapı aralığında,

Vuran güneş bile

Büyük bir özgürlüktür.

Hangi lisan olursa olsun.

Rengi cismi fark etmez.

Sen neyi

Görmek istersen,

Asıl odur özgürlük…

ZEYNEP&ZEHRA NUR GEZER KARDEŞLER