Ayşin saçlarını lösemili Çocuklara Bağışladı

Almanya’da yaşayan MPS IVA hastası Ayşin’in mesajını sizlerle paylaşıyor, Ayşin’i duyarlılığı için kutluyoruz.

Merhabalar,

Ben Ayşin, 16 yaşındayım,1 6.09.1999 da Almanya'nın Köln şehrinde dünyaya gelmişim. MPS IVA hastasıyım. Köln’de Belvedere engelliler okuluna gidiyorum.

2017 yılında okulumu bitiriyorum ve beni neyin beklediğini merak diyorum.

Şarkı söylemeyi ve oyunculuğu seviyorum ve oyuncu olmak istiyorum. Sözlerini ve bestesini yaptığım şarkım YouTube de kabul edildi. Fotoğrafta gördüğünüz gibi saçımı kestirdim ve Lösemili Çocuklar Vakfın’a bağışladım. Saçlarımı yine uzatıyorum ve yine Lösemili Çocuklar Vakfın’a bağışlayacağım.

ŞİLAN YILDIZ KİTABINI ANLATIYOR

Kelepçe Gibi Bağlandık kitabının yazarı, MPS’li Şilan Yıldız’a kitabını nasıl yazdığını ve gelecek planlarını sorduk. Şilan’ın anlattıklarını sizlerle paylaşmaktan mutluluk duyuyor, Şilan’a başarılar diliyoruz.

Merhaba, ben MPS IVA hastasıyım. Yani nadir görünen genetik bir hastalığım var. Aynı zamanda “Kelepçe Gibi Bağlandık” kitabının yazarıyım.

İlk olarak bana hep sorulan bir sorunun cevabını vermek istiyorum. Bu küçük yaşta bu kitabı nasıl yazdın? Bazen insanı olgunlaştıran yaşı değil, yaşadıklarıdır. Benim çocukluğum hep hastanelerde geçti. Çok arkadaşım yoktu ve sıkılıyordum. Okula başladıktan sonar kitaplarla tanıştım ve okumaya başladım. Karakterlerle arkadaş oldum, içlerinde kendimi buldum. Ve bir gün dedim ki, ben yazmalıyım. Bu benim hayalim olmuştu. 0n iki yaşımda “Kelepçe Gibi Bağlandık” kitabımı yazdım.

Bunun için öncelikle hep yanımda olan, bana inanan annem Gülden Yıldız’a ve hayallerimi gerçekleştiren bana inanarak kitabımı bastıran Saime Hocam’a ve Hasan Hocam’a çok teşekkür ediyorum.

Yazmak sınırsız bir dünya ve ben o muhteşem dünyanın içine girdim. İnanıyorum ki bir çok arkadaşa sahip olmakla beraber, bir çok kişinin de arkadaşı oldum. Buradan bana umut veren, imkansızı başaran ve insanın engelinin sadece beyninde bittiğine inandıran yazar Christy Brown’ı sevgiyle anıyorum ve her ailenin “ Sol Ayağım” adlı kitabını okumalarını ve çocuklarına da okutmalarını istiyorum. Siz çocuklarınıza inanın, güvenin. O zaman onlar da size inanacaklar ve güveneceklerdir.

Ben bu yolda devam edeceğim. Eğer bir sponsor bulabilirsek, kitabımın ikinci baskısını da yapacağız. Daha sonar inşallah ikinci, üçüncü, dördüncü kitabım gelecek.

Umutlarınızı hiç bir zaman kaybetmemenizi diliyorum.

Umuda Yolculuk

Merhaba,

Ben MPS tip IV/A hastası Ayşe Nihan Uguz.

2010 yılıydı ve MPS tip IV/A larla ilgili klinik çalışmaların 2011 yılın da başlayacağını duymuştuk. Klinik çalışmaya gönüllü olarak katılmak istediğimi Almanya Villa Metabolica ya bildirmiştik.Ama Klinik çalışma bir türlü başlamıyordu.

Her sabah kalktığım da ilk işim Almanya'dan bir haber gelmiş mi diye e-postama bakmak oluyordu. Bu tam bir yıl böyle sürdü.Ama sonunda 10 Şubat'a güzel haber gelmişti ve beni klinik çalışmaya katılmak üzere Almanya ya davet ediyorlardı.20 Şubat'ta tüm hastalar Villa Metabolica da toplanmıştık. Onları görünce bir an kendimi kurbanlık koyun gibi hissettim, ama birilerinin bir riski alması gerekiyordu.

Hastalar ve aileler inanılmaz heyecanlıydılar ve bir o kadar da tedirgindiler. Vücuda verilecek bu yabancı maddenin etkilerini merak ediyorduk.Bu heyecan ve korku aylarca devam etti. 20 Haziran 2014 yılın da Avrupa ülkelerin de ilacımız piyasaya çıktı.

Bu mutlu olayı klinikte tüm doktorlarımız ve hemşirelerimizle üzerlerimize "Bizler birer kahramanız” yazılı tişörtlerimizi giyerek kutladık. İnanılmaz mutluyduk.Villa Metabolica da çok güzel günlerimiz oldu.Zaman zaman partiler yaptık. Doğum günlerimizi kutladık ve çok güzel anılar biriktirdik.

Emeği geçen tüm doktorlarımıza ve hemşirelerimize çok teşekkür ederim.Bir seneden daha fazla bir süre Türkiye'de ilacımızın onaylanmasını bekledik. Çok belirsiz bir süreç yaşadık.

Derneğimiz ve ailelerimizle birlikte verdiğimiz mücadeleyi kazandık ve ilacımız ülkemizde onaylandı.16 Eylül de ülkemize geri döndük. Tam 3 yıl 7 ayımızı klinik çalışma için Almanya da geçirmiştik. Şimdi artık ülkemize geri dönmenin keyfini yaşıyorum.

Ezgi Polen Anlatıyor..

Herkese merhaba, şu an 20 yaşındayım. Hastalığımı öğreneli 17 yıl oldu. Gerçi ben ona hastalık demiyorum. O benim yoldaşım, çünkü ilerledikçe tecrübe kazandığım, nefes aldıkça umudumun arttığı bir yaşamamım var. Mukopolisakaridoz, nereden bakarsanız bakın oldukça zor olan bir yaşam biçimi, ona yoldaş demem de ki en büyük sebep; ben hasta değilim, ben değil dünya engelli ve eğer ki ben bunu yaşam biçimi olarak değil de 'hastalık olarak ' bakarsam ellerimde ki tüm gücümü kaybedip hastalığın esiri olurum. Ben hasta olmaktan ziyade savaşçıyım. Sadece ben değil, bu yaşam biçimine sahip olan herkes savaşçı! Söyleyin bana, peşinden koştuğunuz sürece alamadığınız bir şey var mı? Yok olamaz! Kim bizim verdiğimiz savaşı verip, en basit bir aktiviteyi yaparken bile sergilediğimiz emeği harcar? Emek verdiğimiz her şey daha kıymetlidir, biz hayata emek veriyoruz bu nedenle bizlerin hayatı diğer insanların hayatlarına nazaran çok daha kıymetlidir... Ben sahip olduğum yaşam biçimini öğrenmek amacıyla anneme ve babama sorular soruyorum. Kafamda bir dünya soru vardı ve hepsi cevaplanması gerekiyordu.

Hayatım farklı gidiyordu, okula başlayınca bu farkı daha çok hisseder olmuştum. Bir gün yine böyle farklı hissettiğim bir duygunun içine girdiğim bir vakitte, annem beni kıyafet almaya götürmüştü. Annem ısrarla kısa olan, renkli, çok güzel görünen mini eteklerini bana gösteriyordu. Tabi Benim dizlerim çarpık, çok kısaydı açıkçası bu görüntü hiç hoşuma gitmiyordu. Bu nedenle inatla bol eşofmanları seçiyordum. Annem ne yaptı biliyor musunuz? Benim istediğim eşofmanı alır gibi yapıp en kısa eteği satın almıştı. Eteği bana mağazada denetmişti ama üzerimde duruşunu beğenmemiştim. Oysaki anneler bizi içimizdeki güzelliği keşfeden, bizleri göründüğümüz gibi değil, olduğunuz gibi gören varlıklardır. Mağazadan eve gelmiştik ve annem eteği göstermişti, ben kızmış giymek istememiştim. Annem de "Bu senin vücudun, kabul etmek zorundasın" diyip üzerimde ki kıyafetleri çıkarmış, beni ayna karşısına götürmüştü. "Bak, bunlar çarpık olabilir ama seni taşıyorlar, göğüs kafesin çıkık olabilir ama nefes alıyorsun, Ezgi kafan büyük olabilir ama içinde büyük bir dünya var, düşünebiliyor, öğrenebiliyorsun! Bu ne kadar önemli... Boyun kısa olabilir ama saklambaç oynayınca kimse senin gibi saklanamıyor, yukarılara uzanamıyor olabilirsin ama kimse senin sığdığın yerlere sığmıyor." demişti. Ve başladı gülmeye, dünyanın en eğlenceli görüntüsüne bakıyordu sanki "Sen benim yanımdasın, herkesten çok var ama sen bir tanesin. Ne kadar değişik durduğuna baksana, herkes birbirine benzemek istiyor da kimse sana benzeyemez biliyor musun? Ne yaparlarsa yapsınlar bu asla mümkün olmaz." dedi. Ve bende gülmeye başladım. Zaten annemle hayatımız hep bu şekildeydi, birimiz gülünce diğerimizde güleriz ve gülüşlerimiz büyür kahkahalara dönüşür... Daha sonra ben, aynada ki görüntüme bakıp alay ettim. Bugünde hala diyorum, iyi ki o gün oldu, iyi ki kendimle alay edip o sözleri işittim. Ben o gün kendimi tanıdım ve sevmeyi öğrendim. O günden sonra benim için görüntünün hiçbir önemi olmadı, bugün 20 yaşındayım kısa etekler, şortlar, kısa kollu tişörtler vs giyiyorum; çünkü ben buyum, ben görüntüsüne değil yaşama değer veren insanım! Dünyanın en eğlenceli kadını benim annem, göremediğim nice değerleri bana özenle gösterdin, sen bana kendimi, hayatı sevmeyi onlara değer vermemi öğrettin, seni çok seviyorum...

Hayatıma yön veren başka bir anımı daha anlatmak istiyorum. Annem duygusal bir yapıda olduğu için bulunduğum koşullar hakkında detaylı sorular soramıyordum, annem de bana tam anlamı ile anlatamıyordu. Ben de bir gün babana sormaya karar vermiştim."Ben nasıl bir durumun içindeyim? Ben nasıl bir insanım? Benim tam olarak neyim var baba ?" demiştim. Babam da bana bir masal anlatmıştı.

"MPS denen bir gezegen var sende o gezegende yaşayan bir uzaylısın. Oradaki herkes senin gibi kısa boylu, elleri, kolları, bacakları senin gibi olan arkadaşlarınla birlikte yaşıyordun. Ve bir gün dünyanın varlığını keşfettiniz, tabii dünyayı merak ettiniz. İçinizde yaşayan bir arkadaşımızı dünyaya gönderdiniz, dünyanın nasıl büyük gezegen olduğunu öğrenip size söylemesini istediniz. Arkadaşınız aylarca gelmedi, siz de çok merak ettiniz. Onu bulması için başka arkadaşlarınızı gönderdiniz, fakat onlar da gelmedi. Bir kaç kişi daha gönderiniz lakin onlar da geri gelmedi. Ve aradan yıllar geçti, en sonunda onları bulmak için sen görevlendirildin. Sen de şu an arkadaşlarını arıyorsun. Dünyada sizlerden çok az olduğu için hemen dikkat çekiyorsunuz ve bu yüzden insanlar sizi çok inceliyor, sizleri merak ediyor, çok farklı buluyorlar. Fakat sizler bu insanların arasında farklı göründüğünüzü biliyorsunuz. Şu an en büyük hedefiniz iyi yaşamak, birbirinizi bulmak ve güçlü kalmak." demişti. Bu hikâye halen kulaklarımda küpe misali, bana hala yol gösteriyor. Daha sonra arka cebinden telefonunu çıkartmıştı "Bu bir telefon. Gücü olan yapmayı bilen herkes bunu yapabilir. Bunu yapmak en fazla bir gününü alır.

" Bu olay yıllar önce ben yaklaşık 7 yaşındayken yaşanmıştı. O günlerde telefonlar 50 lira civarında satılıyordu. "Bu telefonu bir adam yaptı ve fiyatı 50 lira. Eğer bunu sen yaparsan çok daha fazla emek verecek, çok daha fazla yorulacak, günlerce çalışman gerekecek. Bu telefonu adam bir günde yapmış olabilir fakat sen haftalarca uğraşacaksın, çok emek harcayacaksın. Onun için bu telefon ederinden fazla paraya satılabilecek Çünkü senin emeğin diğer insanların emeklerine göre çok daha değerli. Sen diğer insanlara göre çok daha fazla emek veren bir insansın. Çünkü senin hastalığın sende çok fazla güç harcatıyor." demişti. Hayatımda bu iki anı benim için çok kıymetli, belki de hayata bu kadar sıkı tutunmanın asıl sebebi bu iki anı da gizli...

Benim hayallerim var, peşinden gidecek cesaret varsa hayallerde er ya da geç gerçek olur. Mesela benim en büyük hayalim bir sürü kitaplar yazıp iyi bir yazar olabilmek. Bunun için çok çabalıyorum, elimden geldiğince emek harcıyor, bitmesi için sabırsızlanıyorum; sanırım yakında ilk kitabımı bitirmiş olacağım. Bana göre her insanın bir hayali, ulaşması gereken hedefi olmalı. İnanın bana biz isteyince her şey mümkün, ben bu hayatta imkânsız denen bir şeyin olmadığını keşfettim. Zor olabilir, çok vakit alabilir lakin günün birinde mutlaka hallolur, emek verin kendinize çok inananın ve hedefinize yürüyün! Dediğim gibi bizler savaşçıyız. Bu hayatta yaşamak için mücadele ediyoruz, en çok bizler hayata emek verdiğimiz için en çok bizler hayatı seviyoruz. Hayatı sevmekten, gülüşlerinizden, hayallerinizden asla vazgeçmeyin! Sevgiyle kalın...

Bir Annenin Mektubu

Bir mayıs ayının son günü başladı bizim hikayemiz.. Aslında hep var olan, bizimle olan bir nadir hastalıkla o gün tanıştık.. 2.5 yıl geçti savaşmayıp birlikte yasamayı öğreneli.. Doktorumuz eklemlerini muayene ettiğinde küçük kızımızın tanısının Mukopolisakkaridozis tip 4A sendromu olabileceğinden bahsettiğinde hayatımızın bu kadar değişebileceğini hiç düşünmemiştik. Arattırdık, Üzüldük, Hem de çok üzüldük, Yakınlarımıza anlatmaya çalıştık, o günden beri de anlatmaya devam ediyoruz. Ve mücadele ettik ama hastalığımızla değil bürokrasi ile, tedavi sürecimizin başlayabilmesi için zaman ile.. Hepimiz için zor zamanlar atlattık, birbirimize sarıldık ve hep hayatı kolaylaştırmaya çalıştık. Ve bu uzun dönemde bize uzanabilecek bir el ararken tanıştık MPS-LH derneği ile.. Hep bizim yanımızda, nefesimiz, desteğimiz oldu her bir üyesi ile.. Bu sendromla birlikte tanıştığımız birçok iyi ve cesur yürek, simdi her zaman minnetle görüştüğümüz dostlarımız oldu. Hayat devam ediyor, aylar sonra başlayabildiğimiz tedavimizle birlikte..Iyi ki dediğimiz şeyler var, keşke dediklerimizde.. Kızımız Aslım, simdi 7.5 yasında, ilkokul 2. sınıfa giden, fiziksel olarak Diğer arkadaşlarından daha farklı ama kalbi kocaman, ne istediğini bilen, Kendine güvenli, sosyal hayatın içinde, tüm varlığıyla bizim en sevdiğimiz.. Her şeye rağmen gülebilen bir çocuk Aslım, aynı tanıya sahip kendinden küçük arkadaşları-yaşıtları-ablaları-abileri gibi farklı ve hayatın tam içinde.. Bu tanıyla beraber hayatın basit hedeflerden ibaret olmadığını, sağlıkla yasayabilmenin ve saglıgı koruyabilmenin her seyden çok daha degerli oldugunu anladık biz. Her gün zamanı lehimize çevirmeye çalısıyoruz, yüregimizde tanımız normal bir yasam saglamaya çalısıyoruz sadece Aslım’a degil, tüm ailemize.. Sizler bu yazıyı okurken bir yerlerde yeni aileler yeni hayatlarıyla tanısıyor ve alıstırmaya çalısıyor kendini.. Yasadıklarımızın bilinmeyenlerle dolu, sıra dısı ve nadir oldugunu bili yoruz.. Bizi hep güçlü kılacak olan sey, yalnız olmadıgımızı bilmek ve gücümüzün farkına varmak olmalı. Bu gücü kızımızdan alıyoruz biz, onun sakinligi, mantıgı, hayata karsı durusu bizi koruyor kendimize karsı.. Hayatı zorluklarla dolu olsa da bir yerlerde bulusup aynı kaderi farklı boyutlarda yasadıgımız herkese sevgi ve saygılarımızla..

Alim’in Annesi Anlatıyor…anne

Mps hastalıgı ile tanısmam tıpkı nadir hastalıkları deneyimlemis diger anneler kadar çok sancılı ve acılı bir süreç. Yaklasık 9 yıldır içinden geçtigim bu sancılı süreci bu kısa yazıda tüm boyutu ile anlatmak zor olsa da elimden geldigince anahatlarını belirtmeye çalısacagım. Evlendikten sonra yaklasık on bir sene boyunca çocuk sahibi olamadım ve en sonunda tüm bebek yöntemi ile çocuk sahibi olduk. Oglum dogduktan sonra ilk iki sene her seyin yolunda gittigini düsünüyorduk. Nitekim düzenli olarak saglık kontrollerini yaptırdıgımız çocuk doktorumuz, bizim oglumuza dair bir takım kaygılarımıza, ısrarlı sorularımıza ragmen çocugumuzda her hangi bir sıkıntı olmadıgını dile getiriyorlardı. Bu durum bir taraftan bizi rahatlasa da öbür taraftan yasıtları ile karsılastırdıgımızda bir seylerin yolunda gitmedigine ikna olduk ve oglum üç buçuk yasında iken psikiyatris e gitmeye karar verdik. Bir süre boyunca psikiyatra devam ettik ve çocugumuza a tipik otizim teshisi kondu. Ayrıca bu dönemde oglumuz hem bademcik hem de geniz eti ameliyatı geçirmisti. Oglumuz Alim dört buçuk yasına geldiginde a tipik otizime yönelik egitime basladık. Bu egitim yaklasık bir buçuk sene sürdü. Bu bir buçuk sene içerisinde hem egitimcilerimizin söylemleri hem de bizim kendi düsüncelerimiz bu teshisin dogru olmadıgı yönündeydi. Daha sonra tavsiye üzerine çocuk Nöroloji doktoru Barıs Korkmaz’ın yanına gittik. Doktor bizi görür görmez oglumun fiziksel görünümünden hareketle genetik doktoru olan Beyhan Tüysüz’e yönlendirdi. Doktor Beyhan Tüysüz, gerekli tahlilleri yaptıktan 3 ay sonra yani 6 Nisan 2014 tarihinde tahlil sonuçlarımız geldi ve biz oglumuzun mps tip 3a (Sanfilipo) oldugunu ögrendik. Ilkin hastalık hakkında pek bir fikrimiz yoktu zira doktorlar da bizi yeteri kadar aydınlatmamıstı. Tam olarak nasıl bir hastalıkla, bizi ne tür sonuçların bekledigini kestiremiyorduk. Kendi imkanlarımız ile internet üzerinden hastalıga dair bilgi edindik ve MPS LH Dernegi’ne ulastık. Artık bu süreçten sonra yeni bir hayat bizi bekliyordu. Bu hastalıgı deneyimlemis diger ailelerle tanısıp onlara kafamızdaki sorularımızı, bizi nasıl bir hayatın bekledigini anlamaya çalıyorduk, öbür taraftan tıbbı gereklilikleri yerine getirmek adına Gazi Üniversitesi Fatih Hoca’ya ulastık.
Fakat aldıgımız cevap hep benzerdi, hastalıgı kabul etmek zorunda kaldık. Hastalıgı kabul ettikten sonra umudumuzu hiç yitirmedik ve çocugumuzun hayat kalitesini yükseltmek için elimizden gelen her türlü çabayı sarf ettik ve sarf etmeye devam ediyoruz. Hem egitim hayatına devam ediyoruz, hem haftada bir kere özel refksoloji tedavisine devam ediyoruz, hem de yaklasık üç yıldır bioenerji uzmanına gidiyoruz. Oglumuz Alim su anda 9 yasında. Yürümesi ve yemesi devam etmekte fakat konusma yetisini kaybetmis durumda. Tüm bu tedavi ve mücadele
sonucunda hastalıgın seyrini yavaslattıgımızı düsünüyoruz. Diger ailelere tavsiyem, bıkmadan, usanmadan çocuklarından ilgi ve alakayı eksik etmemeleridir.
Allah hepimize sabırlar versin.
Sevgiler
Sevda ARSLAN

 

Zeynep&Zehra Kardeşler

2 Mayıs 2015 günü MpsLh Derneği başkanı tarafından bana mesaj geldi.” Zeynep seninle konuşmak istiyorum, bir teklifte bulunacağım.” dedi .”Eğer yapabileceğim birşeyse elbette sizin için yaparım.” dedim. “Zeynep Dr.FatihEzgütarafından bize derneğinizde kendini anlatabilecek hasta üyeniz var mı?diye soruldu. İlk aklımıza siz Zeynep ve Zehra kardeşler geldi.” dedi. Elbette bu bizim için kolay bir işti. Fatih hocadan bana telefon geleceğini, benimle sözlü olarak konuşmak istediğini söyledi. Bende “seve seve” dedim. Fatih hoca beni telefonla aradı. 2 saate yakın konuştuk. Bana uluslararası bir toplantıda konuşma teklifinde bulundu. Konuşmamın yazılı olarak kendisine göndermemi istedi . Konuşmayı yazılı olarak gönderdim. Okuduktan sonra beni aradı ve tebrik etti. “Bunu beklemiyordum Zeynep. Bir çok üniversite mezunu bile böyle bir konuşma hazırlayamaz.”dedi.” Bana öyle mi diyorsunuz hocam? Zaten bana diplomasız avukat derler.”dedim. “Ama isterdim bir d012iplomamın olmasını…” dedim.
7 haziran 2015 günü geldi. Benim oturduğum adrese araç göndermişlerdi . Bizi toplantının yapılacağı otele götürdüler. “Bizim dernekten kimse var mi?” diye sorduğumda kimsenin davet edilmediğini söylemişlerdi. Annem , ben, Zehra, Türkmen ve arkadaşım Nesibe birde canım yeğenim Çınar Efe bize eşlik ettiler. Çok erken saatte gitmiştik. Bizi Seda hanım karşılayacaktı. Ama erken gittiğimiz için biz onu karşıladık. Seda hanım sıcak kanlı bir doktordu.Hemen kaynaştık. Bir süre sonra derneğimizden Ayfer teyzeyi orada gördük. Bu bizi mutlu etti. Ayfer teyze ve şimdiki dernek başkanımız Muteber Eroğlu’nunda geleceğini söyleyince, mutluluğuz bir kat daha artı. Elbette onlarla birlikte daha güçlü hissettim kendimi … Türk hekimleri ve kimyagerleriyle muhabbet güzeldi . Adeta birbirimizi yıllardır tanıyormuş gibi koyu sohbetler ettik. Artık toplantı salonuna gitme vakti gelmişti. Dünyanın birçok yerinden gelen bilim insanlarıyla birlikte olmak, onlara sunum yapmak vardı. Sıra bana geldi. Konuşmamı anlımın akıyla tamamlamıştım. Benim tercümanımda Fatih hocaydı. Konuşmamı dinleyenlerin yüzleri gülüyordu. Aynı dili bilmesek de yüzlerindeki samimiyet hoşlandıklarını gösteriyordu. Bana birkaç soru sordular. Sorulardan sonra ben yerime geçmeye hazırlanıyordum ama hiç beklemediğim bir sürprizle karşılaştım. Fatih hoca bana öyle bir sürpriz hazırlamıştı ki aklımın ucunda bile geçmezdi. Bize Uluslararası Hukuk Fakültesi mezunluğuna layık görmüştü. Onun gönlünde mezun olmuştuk. Bu bizim için büyük mutluluktu. Duygularımız karma karışık, toplantıya gelenler tek tek bizi tebrik ettiler. Artık bizde diplomalı bir işsizdik :).
Başta bu derneğin kurulmasında emeği olanlara, bizim de hayatta var olduğumuzu gösterdikleri için çok teşekkür ederim. Zor olan gücümüze güç olduğunuz için…

 

SÖYLEŞİ..

Herkese merhabalar,

Bu bültenimizde sizleri MPS IV hastası iki genç hanımefendiyle tanıştırmak istiyorum. Her anlamda birbirlerine destek olan, yaşadıkları zorluklara rağmen hayata güzel bakabilen ve hayatı dolu dolu yaşamaya çalışan iki güzel insan; Zeynep ve Zehra kardeşler.

Muteber Eroğlu: Merhaba. Bize kendinizi tanıtır mısınız?

Zeynep Gezer: Merhaba. Ben Zeynep Gezer. 27 yaşındayım. Soru sormayı, konuşmayı, kitap okumayı ve gezdirilmeyi (bunu kendim yapamadığım için) çok seviyorum.

M. E.: Zeynepciğim, bize biraz ailenden bahseder misin?

Zeynep: Dört kardeşiz; iki kız, bir erkek kardeşim var. Annem, babam ve iki kardeşimle yaşıyorum. Kız kardeşimin biri evli ve çok sevdiğim bir yeğenim var. Sevgi dolu, kocaman bir aileyiz.

M.E.: Hastalığının tanısını öğrenebilir miyiz?

Zeynep: Hastalığımın tanısı MPS IV-A. Benim yorumumla dört dörtlük A kalite.

M.E.: Zeynepciğim, hangi hastanede tanı aldın? Tanı aldığında kaç yaşındaydın?

Zeynep: İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Genetik Bölümü’nde hastalığımın tanısı kondu. O zaman 5 yaşındaydım.

M.E.: Ailenizde aynı hastalığı taşıyan başka biri var mı?

Zeynep: Evet. Kız kardeşim Zehra da aynı hastalığa sahip.

M.E.: Merhaba Zehra. Seni de kısaca tanıyabilir miyiz?

Zehra Gezer: Tabii ki. Merhaba, ben Zehra Gezer. Ailenin en küçük çocuğuyum. 17 yaşındayım.

M.E.: Tanı aldığında kaç yaşındaydın öğrenebilir miyiz?

Zehra: MPS IV-A tanısı bana 5 yaşında kondu.

M.E.: Zehracığım, şu anda herhangi bir tedavi görüyor musunuz?

Zehra: Hayır. Şu anda tedavi görmüyoruz. Ablamla beraber enzim tedavisinin başlamasını bekliyoruz.

M.E.: Eğitim hayatınıza devam edebildiniz mi?

Zeynep: Ben ilkokulu bitirdim. Hastalığımdan dolayı eğitimime devam edemedim. Ama kendimi geliştirmek adına elimden geleni yaptığıma inanıyorum.

Zehra: Ben ortaokulu bitirdim. Ben de daha sonra eğitimimi yarıda bırakmak zorunda kaldım.

M. E.: Bu hastalıkla mücadele ederken sizi en çok neler zorladı?

Zeynep: Ağrılarım beni biraz zorluyor. Bir de solunum problemim var. O da biraz sıkıntı yaratıyor. Onun dışında hayatımdan memnunum.

Zehra: Benim de ağrılarım oluyor. Zaman zaman solunum sıkıntısı da yaşıyorum. O nedenle bir an önce tedavimizin başlamasını bekliyoruz.

M. E.: Bize biraz neler yaptığınızı ve günlerinizi nasıl geçirdiğinizi anlatır mısınız?

Zeynep: Ben kitap okumayı çok seviyorum. Çok kitap okurum. Edebiyatla ve tarihle ilgileniyorum. Şiir yazıyorum. Müzik dinlemeyi çok seviyorum. Gezmeyi ve sosyal medya üzerinden arkadaşlarımla sohbet etmeyi çok seviyorum. En çok da kardeşim Zehra ile vakit geçirmekten keyif alıyorum.

Zehra: Ben televizyon seyretmeyi ve müzik dinlemeyi çok seviyorum. Resim yapmayı, internet üzerinden arkadaşlarımla sohbet etmeyi ve ablamla vakit geçirmeyi çok seviyorum. Bir de ablamın okuduğu kitapları dinlemekten bir hayli keyif alıyorum.

M. E.: Sizin gibi kronik hastalıklarla mücadele eden akranlarınıza ve küçüklerinize neler söylemek istersiniz?

Zeynep: Kendimi tohum olarak görüyorum. Kendimizi toprağa atıp büyütmezsek kimse bizim farkımıza varamaz. İnsanların bakışları beni hiç rahatsız etmiyor. İnsanlar merak ediyor, bakabilirler. Bunu normal karşılayabilirsek, yeteneklerimizin fiziksel görüntümüzle alakası olmadığını kavrayabilirsek, hem biz kırılmayız hem insanlarla rahat iletişim kurabiliriz. Yani kendimizi olduğumuz gibi kabul edip, farklı özelliklerimizle var olmayı bilmeliyiz.

Zehra: Ben televizyon seyretmeyi ve müzik dinlemeyi çok seviyorum. Resim yapmayı, internet üzerinden arkadaşlarımla sohbet etmeyi ve ablamla vakit geçirmeyi çok seviyorum. Bir de ablamın okuduğu kitapları dinlemekten bir hayli keyif alıyorum.

M. E.: Bize son olarak neler söylemek istersiniz?

Zeynep: Hayata nasıl bakarsan öyle görürsün. Ben hayata güzel bakıyorum, hayat da bana güzel yüzünü gösteriyor. Herkese de böyle yapmasını tavsiye ederim. Hayat her şeye rağmen yaşamaya değer.

Zehra: Benim bazen duygularımda inişler, çıkışlar olabiliyor. Ama ablam hep benim yanımda. O benim en büyük destekçim. Ben de hayata onun gibi bakmaya çalışıyorum. Tabii ailemizin diğer bireyleri de bizim her zaman yanımızda.

M. E.: Zeyneğciğim ve Zehracığım bu güzel sohbet için ikinize de çok teşekkür ediyorum. Ayrıca Zeynepciğim senin çok güzel şiirlerin olduğunu biliyorum. Bu şiirlerinden birini bizimle paylaşırsan çok mutlu oluruz.

Zehra: Bize bu fırsatı verdiğiniz için biz sizlere çok teşekkür ediyoruz.

Zeynep: Birçok şiirim var ama sizinle, kardeşimle ortak yazdığımız şiirimi severek paylaşırım.

İŞTE BİZİM ÖZGÜRLÜĞÜMÜZ

Bir kapı aralığı kadar,

İster hür olsun

İster esir,

İşte bizim özgürlüğümüz.

İşte özgürlük,

Üç beş saksı çiçeği,

Bir korkuluk ve

Sonsuz gökyüzü.

Gece, gündüz

Fark etmez.

Kimine göre özgürlük,

Bu değil

Ama bize göre

Özgürlük bu,

Özgürlük sadece

Dışarıda değil.

Düşünce ve dilde

Ama kimse

Bilmez veya

Anlamaz özgürlüğü.

Razı olmalısın,

Sevgi için,

Barış için,

Kardeşlik için bile,

Bir kapı aralığında,

Vuran güneş bile

Büyük bir özgürlüktür.

Hangi lisan olursa olsun.

Rengi cismi fark etmez.

Sen neyi

Görmek istersen,

Asıl odur özgürlük…

ZEYNEP&ZEHRA NUR GEZER KARDEŞLER