1
1

MPS (Mukopolisakkaridoz) Nedir?

Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar.

MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 3

Hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla Derneğimiz tarafından hayata geçirilen video toplantılarının üçüncüsünü, 16 Ekim 2024, Çarşamba günü, “Engelli Kişilerin Hakları” başlığı altında gerçekleştirmiş bulunmaktayız.

Devamı

MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 2

Hasta ve hasta yakınlarını bilgilendirmek amacıyla düzenlediğimiz video toplantılarımızın ikincisini 27 Mart 2024 Çarşamba Günü gerçekleştirdik. MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Uzm. Doktor Alev Şaylan’ın moderatörlüğünde yapılan “MPS İLE YAŞAMAK” konu başlıklı video toplantımızda konusunda uzman isimler, bilgilerini izleyenlerle paylaştı.

Devamı

MPS LH DERNEĞİ HASTA BİLGİLENDİRME VİDEO TOPLANTILARI – 1

Hastalarımızı bilgilendirmek amacıyla Derneğimiz tarafından organize edilen video toplantılarının ilkini 17 Ocak 2024, Çarşamba günü, 19.30 – 21.00 saatleri arasında, “MPS’de Takip ve Tedaviye Devamlılığın Önemi, Tedavide Yeni Gelişmeler ve Hasta ve Hekim İşbirliğinin Önemi” başlığı altında, önemli sayıda bir katılımla, gerçekleştirmiş bulunuyoruz.

Devamı

Floransa’da 18. Uluslararası MPS ve İlişkili Lizozomal Hastalıklar Sempozyumu’na katıldık.

| Bizden Haberler | No Comments
4–7 Haziran 2026 tarihlerinde Floransa’da düzenlenen 18. Uluslararası MPS ve İlişkili Lizozomal Hastalıklar Sempozyumu’na katıldık. Dünya genelinden hasta dernekleri, aileler, araştırmacılar ve hekimleri buluşturan bu önemli kongrede; erken tanı, yenidoğan…

2027 IMPS Network Toplantısı’nın ev sahibiyiz.

| Bizden Haberler | No Comments
MPS LH Derneği Türkiye, 2027 IMPS Network Toplantısı’nın ev sahibi olarak seçilmiştir. Bu stratejik adım, uluslararası MPS Topluluğu ve paydaşlarını bir araya getirme ve ortak değerlerimizi geliştirme vizyonumuzun bir parçasıdır.

Ankara Tıp Çocuk Metabolizma Bilim Dalı – MPS-LH derneği işbirliği buluşması

| Bizden Haberler | No Comments
Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR), Ankara Tıp Çocuk Metabolizma BD ve MPS-LH Derneği iş birliğiyle düzenlenen “Türkiye MPS Hastaları ve Aileleri İçin Sağlıklı Yaşam Buluşması”, Proje,…

Aynur Uğuz Dünya Basınında

| Bizden Haberler | No Comments
MPS Hastalıkları Derneği Aynur Uğuz Basın Bülteni Yayınlanan Online ve Basılı Yayınlar

Bazı Lizozomal Depo Hastalıkları